O Ministério da Saúde iniciou um curso nacional voltado à ampliação do diagnóstico de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), medida que busca reduzir a chamada “peregrinação diagnóstica” enfrentada por pacientes e famílias.
As doenças raras, embora individualmente pouco frequentes, somam milhões de casos no país e costumam demorar anos para serem identificadas, o que atrasa tratamentos e agrava quadros clínicos. A iniciativa pretende qualificar profissionais da rede pública para reconhecer sinais e encaminhar corretamente os pacientes.
Ao capacitar equipes em todo o território, o ministério aposta na descentralização do cuidado e na redução das desigualdades regionais de acesso. Entidades de pacientes historicamente cobram diagnóstico precoce, acesso a exames genéticos e a medicamentos.
A expectativa é que a medida encurte o tempo entre os primeiros sintomas e a confirmação diagnóstica, com impacto direto na qualidade de vida, especialmente em regiões com menor oferta de serviços especializados.

